סיפור מקרה: טיפול באדם בן 33 עם טרדיב דיסקינזיה

טרדיב דיסקינזיה (Tardive dyskinesia TD) היא הפרעה נוירולוגית בלתי הפיכה הגורמת לתנועות לא רצוניות של הפנים, הלשון והגפיים. הפרעה זו קשורה לנטילת תרופות החוסמות קולטן דופמין (DRA), בעיקר תרופות אנטיפסיכוטיות. הרחבת האינדיקציות ושימוש off-label של תרופות אלה הובילה לכך שהיום יותר מטופלים נמצאים בסיכון לפתח טרדיב דיסקינזיה. 

טרדיב דיסקינזיה תוארה בספרות כבר לפני כ-70 שנה, ולאורך השנים פסיכיאטרים ונוירולוגים למדו כיצד לזהות ולאבחן את ההפרעה. אך מה לגבי השפעתה על חיי היום יום של המטופלים והמטופלות? והאם ההיבט הרגשי והחברתי יכול וצריך להשפיע על הבחירה האם וכיצד לטפל בהפרעת התנועה?

בכתבה זו, הנוירולוגית ד״ר צביה פיי-כרמון, מומחית בהפרעות תנועה ופרקינסון, סגנית מנהלת המכון להפרעות תנועה ומנהלת השירות לטיפולים מתקדמים בבי"ח שיבא, מספרת את סיפורו של מטופל שהגיע אליה עםTD , על ההתמודדות עם החששות הפסיכוסוציאליים הקשורים לטרדיב דיסקינזיה וכיצד הותאם הטיפול במקרה זה. 

״מדובר במטופל בן 33, שבילדותו פיתח הפרעה התפתחותית מוטורית וקוגניטיבית (בעיקר שפתית) ואפילפסיה. בנעוריו עקב התנהגויות קומפולסיביות הותחל טיפול בתרופות אנטיפסיכוטיות במינונים נמוכים. כעבור מספר שנים שבמהלכן נטל תרופות אלה הוא החל לסבול מתנועות לא רצוניות של הידיים, הצוואר, הפנים והפה. לאורך השנים לא היה ברור מה גורם לאותן תנועות. החשד היה כי מדובר בפרכוסים ולכן טופל בבנזודיאזפינים (קלובאזאם). טיפול זה אמנם הביא לשיפור זמני, אולם לאחר הסתגלות לתרופה היא חדלה להועיל והטיפול הופסק. לאחר ביצוע וידאו EEG הוכח שלא מדובר בפעילות אפילפטית״. 

הנטל של טרדיב דיסקינזיה על חייו של מטופל 

״התנועות הבלתי נשלטות של המטופל הלכו והחמירו. הן פגעו בתפקוד ובאיכות החיים שלו, שיבשו את שנתו ואת יכולתו לאכול, הן הפריעו לסובבים וגרמו לאנשים להתרחק ממנו. בשל מצבו הקשה של המטופל המשך השהות שלו בהוסטל היה מוטל בספק. החשש לאבד את המקום במסגרת שמיטיבה עימו גרם למתח גדול ולתחושת חוסר אונים״. 

כאמור, ד״ר פיי-כרמון פגשה את המטופל לאחר שנים שבהן סבל מתנועות בלתי נשלטות שמעולם לא אובחן מקורן. ״המטופל סבל מתנועות בפה, כגון פתיחה וסגירה של הפה, והנעת הלשון פנימה והחוצה. בני המשפחה סיפרו כי הוא טופל בריספרידון תקופה ממושכת, אם כי לא סבל מפסיכוזה, אך גם כשהפסיק את הטיפול התנועות לא חלפו. התמונה החלה להתבהר והיה ברור שהמטופל סובל מטרדיב דיסקינזיה, שלצערנו ברוב המקרים לא חולפת גם לאחר הפסקת טיפול אנטיפסיכוטי ומטופלים סובלים ממנה שנים ארוכות״.  

ד"ר צביה פיי-כרמון

השיקולים בבחירת הטיפול והשפעתו על המטופל

״בחירת הטיפול המתאים בתנועות הבלתי רצוניות הייתה קריטית באותה נקודת זמן בה היה בסכנה לאבד את מקומו בהוסטל. נכון לאותו הזמן , טיפול קו ראשון הכלול בסל הבריאות היה באמצעות תרופה ממשפחת מעכבי וסיקולר מונואמין טרנספורטר 2   (VMAT2)– טטרבנזין. זוהי תרופה המשמשת בטיפול להפחתת תנועות לא רצוניות. המטבוליטים הפעילים בתרופה מחייבים מנות בתדירות גבוהה, דבר המקשה על ההענות. בנוסף יש לתרופה תופעות לוואי לא מבוטלות של ישנוניות, החמרת דיכאון, אינסומניה ופרקינסוניזם. 

מכיוון שהמטופל סבל מקשיים מוטוריים ומצבו הנפשי היה רעוע, עלו חששות להתחיל בטיפול זה – שעלול להחמיר דיכאון ואת התפרצויות הזעם, ובמקרה של פרקינסוניזם עלולה להיות החמרה של ההפרעה המוטורית ממנה סבל. כל אלה היו עלולים להגביר את הסכנה שהמטופל יאבד את המקום שלו בהוסטל. לאור זאת, הגשנו בקשה מיוחדת לאישור בטיפול דאוטטרבנזין (אוסטדו) שלא נכלל אז בסל הבריאות, גם היא ממשפחת VMAT2. ההנחה היתה כי אוסטדו תוכל להפחית את התנועות הבלתי רצוניות מבלי לסכן את היציבות הפסיכיאטרית והמוטורית של המטופל״. 

האור בקצה המנהרה לסובלים מטרדיב דיסקינזיה

״המטופל קיבל אישור לטיפול באוסטדו. כבר במינון נמוך יחסית הגיע לשיפור כמעט מלא בתנועות. באופן מפתיע גם ההתנהגויות הקומפולסיביות השתפרו – תוצאה מפתיעה שלא ציפינו לה. במכתב תודה מהמשפחה הם טענו שאוסטדו הצילה את חיי הבן שלהם. הוא נשאר בהוסטל, חזר להשתלב בפעילויות החברתיות וחזר לתפקד בצורה הטובה ביותר בהתאם למצבו״. 

ד״ר פיי-כרמון מדגישה כי המטופל בן ה-33 הוא רק סיפור אחד מתוך סיפורים רבים שהיא פוגשת במרפאה, וחלק מאותם מטופלים ערים לחלוטין למצבם. תנועות בלתי נשלטות יכולות לגרום להם לא רק לפגיעה תפקודית מוטורית אלא גם למבוכה, להרגיש שהם ״מוזרים״, ולסביבה שלהם להתרחק מהם. לכן, למרות שהתנועות הלא רצוניות הן תסמין נלווה לטיפול במחלות רקע אחרות שלכאורה מטרידות יותר, ההשפעה האמיתית של טרדיב דיסקינזיה אינה בהכרח ההיבטים הגופניים של ההפרעה כי אם גם השפעתן הרגשית על המטופלים. 

״יש לנו היום אפשרויות שונות לשפר את איכות החיים של אנשים עם טרדיב דיסקינזיה. טיפול באמצעות הטיפולים החדשים בטרדיב דיסקינזיה יכול להיות קריטי ולאפשר למטופלים לשפר בצורה משמעותית את היכולת שלהם לתפקד חברתית״, מסכמת ד״ר פיי-כרמון.